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今天发表于BMC Medicine的等候名单对照试验提供了在姑息治疗中使用志愿者支持干预的证据。本文中，作者Catherine Walshe讨论了在试验的设计和招募阶段遇到的关键挑战。请注意，该博客中的一些参考资料需要订阅才能阅读全文。
如这篇最近的综合评述中所示，姑息治疗试验相对罕见，并且大部分集中于在门诊环境中为癌症患者提供专业姑息治疗。
今天发表于BMC Medicine的试验在许多方面有所不同，其关注所有那些被认为只有一年生命的患者，而不论是否确诊，以及通过志愿者而不是医疗人员进行干预。其仍然受到在姑息治疗中进行试验的一些挑战的限制，因为担心在患者生命将要结束时占用他们的时间，以及处理由于晚期疾病或死亡带来的人员减少所面临的实际情感挑战。
在本文中，我们讨论了本次以等候名单设计和招募非正式/家庭护理人员为中心的试验中受到挑战的两大领域。
等候名单试验中的“等候”
在认为所有参与者最终都应接受干预是恰当的情况下，才能认为等候名单设计是适当的。这对于在该研究中提供干预的志愿者而言尤为重要。
我们最初的挑战是确定“等侯”的时间长度，很少有其它研究的数据来指导我们。 实用性地选择了一个较短的时间段，如同在生命将要结束时这样的服务没有快速效果，考虑到许多参与者的预后，他们可能不值得提供服务。我们的研究经验和研究结果支持这一选择，因为20％的研究参与者在我们的八周随访期间死亡。
在一项研究中，“等候”设计也很困难，其中服务问题可能延迟了干预的开始。提供合适的志愿者与开处方药不完全相同，并且将志愿者和患者相匹配等问题涉及地点，同时需要考虑是否能够找到志愿者。
我们发现，通过专门培训和定期支持，从业人员能够参与研究设计、了解其优点、并根据设计提供服务—在试验“等候”组中没有人提前获得干预。
在基线和四周数据收集之间的初始阶段期间，即刻护理组中的一部分人没有获得服务。这反映了现实生活服务提供，而作为实用性试验，我们想要反映这一点。对于志愿者分配和输入小心留存了数据，以便我们可以报告这些问题。
一项考虑是将增加数据收集时间点的频率，但这对患者而言可能是无法接受的负担，并且安排调查工具更加频繁地通过邮件往复在管理上也具挑战性。随着研究资源的增加，通过使用电话或面对面数据收集使之成为可能；在线模式对于倾向于获得这些服务的老龄组不太可能有效。
促进干预的服务提供工作人员也表示关注等候的影响，希望立即提供服务，特别是考虑到试验等待组中的一些患者在等候期间死亡。然而，他们也认识到，在日常服务提供中，人们必须等候服务（如在试验“即刻”组中所示），并且我们位于真正的静平衡位置，本领域中不存在其他试验。
我们发现，通过专门培训和定期支持，从业人员能够参与研究设计、了解其优点、并根据设计提供服务—在试验“等候”组中没有人提前获得干预。
招募参与者
招募患者进行试验相对来说不存在问题，我们在整个招募阶段对研究具有稳定且良好的累积，而且如果能有更长的招募期，将会达到我们所需的数目。这完全应归功于与我们合作的志愿者帮助协调人员的付出，他们经过训练既热情又敏锐地接纳了他们在研究中的角色。
更具挑战性的是招募家庭/非正式护理人员参加研究。我们假设此类护理人员也可以间接地从干预中受益，但是招募这类护理人员并从中收集数据是困难的。 问题在于，护理人员招募包并没得到必要扩散宣传，而是在要求数目中有护理人员选择不参加。
首先，近60％的研究参与者独自生活，并且非正式地向工作人员报告，他们认为他们没有人处于那种关怀角色。其次，要求研究参与者将护理人员招募包给予那些他们确定处于该种角色的人员手中。
众所周知，不是任何人都能作为护理人员，并且由于不一定知道他们的联系方式而不可能直接联系。此外，通过邮寄的远程联系也可能是一个贡献因素，既没有与研究人员，也极可能没有与服务提供工作人员建立个人关系。
我们会再次选择这个设计吗？答案是肯定的。我们会对那些考虑姑息护理等候名单试验的人员提供什么建议？首先，考虑“等侯”的时间长度及其如何影响数据收集计划。其次，确保有足够的资源来促进数据收集，最好是亲自到场，以便在最佳时间收集。
